孩子生病,作為父母必定最心痛。台灣一名11歲女童,出生時被判斷患上罕見病「先天性空腦症」,11年來一直呈現植物人狀態。但爸爸卻對女兒不離不棄,坦言從沒有想過放棄女兒,因為對他來說,女兒是心肝寶貝。
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Sick問識答︳小朋友不懂說話即患自閉症 心理學家教觀察4大特徵
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綜合台媒報道,彭先生與太太育有2名女兒,大女兒現時讀初中,而細女出生時就被醫生判斷患上先天性空腦症,又稱為「無腦症」,一直以來都是呈植物人狀態,不但沒有行動或說話能力,更必須靠鼻胃管餵食維持生命。
由於太太身體狀況不佳,彭先生需獨力撐起全家,同時扛下細女龐大醫療費用。由於經濟負擔極大,使他不得四處向親戚借貸,最後更決定賣掉房子,帶家人回彰化老家生活,一家住在搭建的鐵皮屋內。
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為了方便照顧家人,彭先生只能兼職多份具有彈性工時的散工,更因為要照顧女兒,夜不成眠。雖然生活環境不好,但是他們一家人感情依然相當好,被問到有沒有想過放棄,他亦堅定地回答:「從來沒有,她是我會哭、會笑、會撒嬌的心肝寶貝!」雖然無法聽到11歲細女叫「爸爸」,但對彭先生來說,全家平安就是最好的禮物。
創世社會福利基金會是台灣一個非政府組織,主要服務為安養家境清寒植物人,由2017年開始為彭先生提供到宅服務,讓護理師上門指導照護技巧及原床泡澡,並給予心理上支持。護理師表示,彭爸爸甚少顯露負面情緒,常與女兒說話、幫她綁頭髮。曾看到他抱著女兒在陽光下賞花散步,場面非常溫馨。
英國「無腦兒」成器官捐贈者
「無腦畸形症」屬一種罕見疾病,患者會出現顱骨缺陷、沒有腦部的情況。因先天性發育不全,多數患者出生時已是死胎,或出生不久後死亡。由於沒有腦袋,患者通常是失明、失聰、對周遭環境無法感知,也不會感覺到痛楚。
一般而言,「無腦畸形症」在懷孕初期已能診斷出來,惟是否終止懷孕需視乎當事人決定。英國曾有一名孕婦在懷孕12周時發現胎兒「無腦」,但決定不作人工流產,誕下胎兒讓其成為器官捐贈者,最終嬰兒只存活了約100分鐘,其後便捐出他的心臟和腎臟。此外,美國佛羅里達州早前一名「無腦寶寶」Jaxon Emmett Buell,奮戰了5年多後,最終不幸因器官衰竭,在父親懷中離世。
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撰文:潘迦晴
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父愛偉大︳女兒患罕見「無腦症」如植物人 慈父照顧11年無悔:她是心肝寶貝 - 晴報 - 健康 - 其他疾病 - D220810
父愛偉大︳女兒患罕見「無腦症」如植物人 慈父照顧11年無悔:她是心肝寶貝 - 晴報 - 健康 - 其他疾病
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2022-08-10
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